衡陽新聞網(wǎng)訊　記者程聰　通訊員張文雕　陳雙琴報道　2025年2月28日，是第十八個國際罕見病日。當(dāng)天，南華大學(xué)附屬第一醫(yī)院組織開展第十八屆國際罕見病日義診活動，邀請專家為患者提供醫(yī)療咨詢服務(wù)。

罕見病是指發(fā)病率極低的疾病，但由于種類繁多，全球罕見病患者總數(shù)龐大。罕見病患者往往面臨診斷難、治療難、藥物可及性低等多重挑戰(zhàn)。為了提高社會對罕見病的關(guān)注，南華大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)精神醫(yī)學(xué)中心的診療專家們在“國際罕見病日”當(dāng)天發(fā)起了公益義診活動和學(xué)術(shù)交流活動，旨在為罕見病患者及其家庭提供專業(yè)的醫(yī)療支持，同時呼吁社會各界關(guān)注罕見病群體，傳遞溫暖與希望。

為促進社會公眾對罕見病及罕見病群體面臨問題的關(guān)注，普及神經(jīng)罕見病相關(guān)知識，幫助神經(jīng)罕見病患者早診斷、早治療、提高生活質(zhì)量，南華大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)精神醫(yī)學(xué)中心特邀中南大學(xué)湘雅醫(yī)院唐北沙教授，與武衡主任、易善清副主任、肖子建副主任和李學(xué)偉博士來到南華大學(xué)附屬第一醫(yī)院門診開展神經(jīng)罕見病義診活動，為罕見病患者點亮希望之光。

當(dāng)天下午，在該院綜合樓四樓學(xué)術(shù)報告廳成功舉行衡山講壇—神經(jīng)病學(xué)名師講壇（神經(jīng)罕見病學(xué)術(shù)會議）。中南大學(xué)湘雅醫(yī)院唐北沙教授、上海交通大學(xué)附屬仁濟醫(yī)院管陽太教授、中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院雷立芳教授、南華大學(xué)附屬第一醫(yī)院武衡教授和肖子建教授分別分享了“NMOSD疾病”“帕金森病”“運動障礙疾病”“腦淀粉樣血管病”等神經(jīng)罕見病的臨床特征、診治新進展并進行討論與交流。

專家們的精彩演講和熱烈討論，讓與會人員對神經(jīng)罕見病的診治有了更深的認(rèn)識和理解，也將有效推進罕見病早診、早治、早預(yù)防。